ダウン症親ブログ

神様の不良品～ダウン症児の母親になる～自分の子供がダウン症だった。初めて知ったその日からの葛藤、絶望。そしてその”どんぞこ”から、かろうじて脱し、あらためて向き合う育児。綺麗事ではない、嘘もつかない。どうも、ダウン症児ロト君のパパ、ロトパパです。今回は、前回のブログ「子供がダウン症とわかったら必ず買うべきおすすめバイブル本を5冊紹介します（子供の成長には絶対必須です！で紹介しました「ダウン症児の赤ちゃん体操ー親子で楽しむふれあいケア」の本を詳しく紹介します。というのは、ダウン症は小さなうちは親の負担は小さく、通常の親とそれほど変わらないからです。将来やって来る苦しみがどれほど大きいかがまだ分かっていないので、そう言っていられるだけなのです。こんにちは！日本ダウン症協会富山支部（つなgo）です。平成26年（2014年）10月から、富山県内でのダウン症関連の拠点として、また石川県・福井県の関連団体と連携を図っていくために活動していま … ダウン症の子にバディウォークがオススメの3つの理由ダウン症の人は親が亡くなった後の老後が心配!みんなどうしてる？ダウン症親の会の特徴!親の会が人気の理由とは？アメリカ産の葉酸サプリは安全？国によって成分とかは違うのか？ダウン症の子供を出産!ひどく落ち込む友人は現在精一杯子育て中特別支援教室に通うダウン症の生徒達を見て気付いた事、感じた事ダウン症の青年に運動指導を行い気づいた人間らしさダウン症の方は施設でも明るくムードメーカー!健常者と一緒にチャンゴを披露! 自分の子供がダウン症だった。戸惑いと不安と絶望しか無かった４年前。すっかり親バカになった今。凄まじい(笑)心境の変化。何があったのか。ハヤがヒルシュだと判明して、腸重積と入退院を繰り返して、前向きな決意なんて何もないまま、バタバタと日々の生活に追われた。現実なんて、何も受け入れない中でも、どんどん新しい現実がつくられていくことを知った。家に引きこもった。凹む時間だけは、山ほどあった。だから、家事と育児の合間に、ブログで愚痴った。つまり、ある日突然親バカに目覚めるような、素敵な出来事なんて、何もなかった。むしろ、ハヤの体調（も自分の体調も＾＾；）が安定せず、大変な毎日だった。何もなかった。ずっと、ずっと、腕の中にいる我が子が、小さな小さな命を懸けて息をして、生きているというだけ。でも、何もなかったからこそ、ハヤと、まっすぐ向き合えるようになっていった。そんな中、唯一予想外だった出来事が。このブログに寄せられた、皆様からの沢山のメッセージ。そのほぼ全てが、共感と応援、ご意見も感想も呟きも、誠意のある温かい言葉ばかりだった。ひねくれ者のhayamamaには、激しく批判が寄せられるより、はるかに衝撃だった。自分だけだと思っていて、これ以上に無い不運だと思っていて。なのに、その温かすぎる衝撃が間違い無いと思っていた不運が確立される前に、鉄壁に思えた自分の偏見の方を、崩していった。根拠のない不安も、輪郭のぼやけた美しい夢も、手元にある現実には到底勝てなかった。相変わらず、屁理屈が好きなhayamamaをお許しください。そして、いつも本当にありがとうございます＾＾４年前、大きなものを失ったはずの私が、今悩んでいるちっぽけな悩みごと達は、ハヤがダウン症であろうが無かろうが、同じように悩んでいたであろうことが多い。だったら、ハヤがダウン症であろうが無かろうが、望みたい夢を、好きなように望んでいてもいいのかもしれない。 ☆当ブログは再び更新を終わりますが、引き続き閉鎖はしません☆”僕は天使じゃないけれど” ダウン症は寿命が短いなんて昔は言われていたけど兄もアラサーです。 30以上年ダウン症の兄弟を育ててきた母に、ダウン症を産んでしまった母は何を考えているのかインタビュー！そして今ダウン症子育て中のブログをご紹介します。こんにちは！社会福祉士よしころろ（私の兄弟はダウン症です。いわゆるわたしはきょうだい児というようです。昔からいろんな障害を持った人たちとかかわることが多く社会福祉士の資格をとり今は福祉の仕事をしています。私が恵まれていたのは、ダウン症を産んだ母がとってもとっても前向きだったこと。ダウン症は寿命が短いなんて昔は言われていたけど兄もアラサーです。３０以上年ダウン症の兄弟を育ててきた母に、ダウン症を産んでしまった母は何を考えているのかインタビュー！そして今ダウン症子育て中のブログをご紹介します。 Contents私の場合まだ２５にもなってない頃に産んでダウン症だったけどね。実際産んだとき、生まれて泣かないし元気がない様子だし、生まれた顔を見てダウン症かな？と先生と言ったわ。先生も黄疸があるから転院して検査しましょうとなって、その後赤ちゃんだけしばらく入院になったな。その後いろいろ調べて先生から「ダウン症です」と言われた。その時は長生きしないようなことも言われたし落ち込んだ。だけどたまたまダウン症の会とか知って、同じような病気の人たちと出会ううちに元気になっていたかな。たまたまダウン症の子供連れて散歩してたときに、こんなかわいい子みたことないって言われたのも嬉しかったな～そう、ダウン症が産まれるのって高齢出産が原因と言われていますが、私の母の場合は25歳の若さでの出産だったのです。私の母はたまたま知識があったのでそこまでショックは大きくなかったのかもしれません。何も知らず健康な赤ちゃんが生まれてくることだけを信じて出産するってちょっと怖いですよね。あと、まじでダウン症の幼少時は超かわいいです。けど、うち兄弟他にもおるからそれ２つの小学校に子供が通うのは無理やなと思って次の子供もいるので普通学級でいいので通わせてくださいと言ったら、要望が通ったのか特別学級ができたな。個人的にはみんなと一緒のクラスにしてもらってもよかったのに。ふふふ！特別学級が出来てはじめは一人だけだったけど噂を聞いて他の障害がある子も通うようになって、いろんないい出会いがあったわ～。まあ、校長が変わったからやろな。「この子たちが輝かないとみんなが幸せにはなれない」といった考え方の先生だったから、一人だけ遅くても運動会で一緒に走ってくれたりとてもよくしてくれたな～。母の度胸がすごい。今から３０年前の日本はまだまだ福祉サービスが充実していませんでした。そうなると、自分で必要性を訴えていく必要があります。ただ、今は違います。障害があるかどうか定期的に検査がありますし必要に応じて必要サービスを提案してくれるような仕組みになっています。また環境や出会う人に母は恵まれたこともよかったことのひとつ。口癖がよいから人生がよくかわっていったのかもしれないな。やっぱり初めてのことばっかりやから緊張して大変やって思ったかな。子どもはあっけらかんとしてたけど母親は緊張するもんやで。そやね。なかなか愛情が平等にそそげないことはあかんかったな～と思う。だからすねた子もおるんやろう。まあ、でも子供が３人おってよかったと思うよ。結局一番空気が読めて素直なんは○○やな。（ダウン症の子供）一番素直に育ってるわ！ただ、もう１回やり直せるならもうちょっと教育したいな。おじいちゃんやお父さんが過保護やからみんなしつけられへんかったし！！笑そのとおり。我が家は過保護です。父親は仕事でいつも家にいなかったし、母はダウン症の子育てに四苦八苦。その他の子供は祖父に育てられたのですが、祖父が優しすぎました。子供が３人いての子育ては母と父だけでは絶対無理だったと思います。今後増えるから、大丈夫やとは思うねんけど・・誰でも親なら不安ですよね。既にダウン症のきょうだいは今後一人で生活していけるようにグループホームといってそういった子供立ちが住む施設にたまに泊まりに行ったりはしています。ただ常に空きがある状態でもないため、私も今後関与していくつもりです。現役ダウン症子育て中の方々もたくさんいらっしゃいます。とにかくダウン症の子供がかわいいでぜひのぞいてみてくださいね。保険の先生をしているお父さんが運営中！ダウン症の息子さんを写真付きで紹介したり日常をブログで紹介されています。ダウン症を育てる代表的なブログはここかも！！！特別養子縁組のお子さんがダウン症のままのブログです。ダウン症の子供を育てたいと気持ちをもち育てられています。なかなかない経験談はとっても興味深いです。お父さんが運営されています。ダウン症の記事が多く勉強になります。子育て中の方はこのサイトをチェックするとヒントが得られるかも！イギリスでダウン症を育てるママのブログ！日本との違いが分かるのでとっても興味深い！海外の方が最先端な気がするな～ダウン症だって有名な人はいますよ！強みはある！５歳から母の師事で書を始めて、NHK大河ドラマの「平清盛」の字を書いたとテレビでも話題になりましたね。運転免許だってもってるダウン症のあべけん太氏！当事者としてメディアでも活躍中！コメンテーターとして発言することもあり！とにかくかわいいダウン症のインスタグラム投稿をまとめてみました！癒されましょう！差別や偏見で苦しい思いをしている方にちゃんと日本は障害があっても生きやすくかわっていっていますよ障害があっても手帳がなくても働けます！支援力向上する方法とは｜どこでも活躍できるスキルを身につけよう障害者雇用合同面接会にいこう！書類選考なしで企業にアピール可能ひとりっ子以外のダウン症には通常の兄弟がいるはずです。しかし、ダウン症の親のブログはダウン症の子供だけがブログに登場し、兄弟は全く登場しないことも多いので、そのブログを兄弟が読んだときにどれほど傷付くことでしょうか。

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